Uma em cada 21 mil crianças
possui a doença dos Ossos de Cristal, vulgarmente conhecida por doença dos
Ossos de Vidro, devido à fragilidade dos ossos que constituem o corpo da
criança. Ainda assim, a recuperação e a reconstituição das fraturas processam-se
da mesma forma das outras crianças. É uma doença hereditária que resulta da
falta de uma proteína que, depois do cálcio, é o principal constituinte dos
ossos.
Sendo esta uma doença rara e pouco conhecida, ainda pode ter vários graus de
gravidade: um grau leve e um grau extremamente severo, prejudicial para a
criança. O grau leve verifica-se quando, na infância, a criança tem várias
fraturas. No grau extremamente severo, o bebé tem a probabilidade de morrer no
útero materno ou no momento em que se procede ao parto.
Consequentemente, existem alguns sintomas como os acurvamentos dos ossos e o
seu insuficiente crescimento. Estes, por sua vez, provocam a estatura baixa, a
tonalidade azulada da esclera do olho, o rosto triangular, deficiência
auditiva, dentes frágeis, flexibilidade das articulações, imensa sudorese e,
ainda, os músculos mais débeis.
Mesmo não existindo cura para esta rara doença, há determinados tratamentos.
Existe um tratamento que proporciona mais segurança e, naturalmente, mais
independência e mobilidade, que consiste numa medicação designada Bisfosfonatos
e que diminui a dor e as fraturas das pessoas.
E se vos disser que anteriormente falei de uma doença muitíssimo rara e
interessante? Acreditam? Confesso que, no início, senti bastante curiosidade em
saber um pouco mais sobre esta síndrome. Para pessoas muito frágeis a nível
emocional, é uma doença bastante complicada de lidar e aceitar… E talvez
bastante assustadora…
Sinceramente, a doença dos Ossos de Cristal possui inúmeros aspectos negativos,
tais como: fraturas, dificuldade na audição, etc.
Ainda assim, a boa notícia é que graças ao avanço da medicina, já foram criados
métodos de tratamento para que estas crianças levem uma vida saudável e o mais
normal possível, não colocando de parte o facto de a sua inteligência não ser
afetada.
Pondo-me na ‘pele’ de mãe e de pai, considero que é extremamente difícil ver os
nossos filhos com fraturas e imaginar a dor que eles suportam cada vez que isso
acontece. Portanto, os pais ou familiares das crianças que possuem esta doença
devem proceder da seguinte forma:
- Sob orientação médica, submeter os
portadores desta síndrome à hidroterapia;
- Com este tipo de síndrome, por mais
atentos e cuidadosos que sejam os pais, as fraturas acabam por acontecer, mais
cedo ou mais tarde. Como tal, é necessário aceitar que, ao longo da sua vida,
momentos instáveis como estes, irão ocorrer;
- Como sinais de uma fratura, deve-se
prestar muita atenção quando a criança chorar ou gemer inesperadamente. Pode
ainda, não conseguir movimentar algum membro do seu corpo ou ter algum inchaço
e calor nalguma parte do corpo.
Tendo em conta tudo o que foi dito
anteriormente, há exemplos de pessoas que são portadoras desta síndrome, mas
que, com muita força de vontade, coragem e determinação, vivem um dia de cada
vez como se fosse o último da sua vida.
Um dos exemplos
mais conhecidos é o de uma mulher chamada Ana Simão que nasceu em 1965, em
Santarém. É portadora desta doença rara, Osteogénese Imperfeita (OI). Trabalhou
na Câmara Municipal de Santarém, onde exerceu funções na área da cultura,
turismo e ação social. Escreve para a revista da APOI (Associação Portuguesa de
Osteogénese Imperfeita) e para a Associação Salvador. Após vinte e cinco anos
de trabalho e três internamentos hospitalares consecutivos, aposentou-se por
invalidez. Nesse momento, descobriu que há milagres e que a escrita, apesar de
não salvar ninguém, dá-lhe esperança e alegria para continuar.
O livro
que escreveu “A menina dos Ossos de Cristal” é um inspirador testemunho de
vida, que agora quer partilhar. Testemunha a real e apaixonante vida de uma
menina que venceu todo o sofrimento e se fez mulher numa história de luta e
persistência.
Neste
livro, Ana Simão conta a vida de uma menina chamada Inês que nasceu com uma
doença rara designada Osteogénese Imperfeita (OI), que aos catorze anos de idade
o seu corpo já tinha sido sujeito a mais de cem fraturas. “Esta menina não se
deixou vencer pelo medo: nem quando quis dar os primeiros passos e não
conseguiu, nem quando todas as crianças corriam e brincavam e ela estava numa
cama de hospital. Da perda da inocência nas mãos de um curandeiro, passando
pela enorme luta da família para não a perder, até à licenciatura conquistada a
pulso, a vida da Menina dos Ossos de Cristal transforma-se, diante dos nossos
olhos, no triunfo de uma mulher que, contra todas as expectativas, consegue
vencer.”
E agora eu penso: será fácil viver e lidar com a doença dos Ossos de Cristal
sabendo que a qualquer momento, em qualquer lugar e a qualquer hora, podemos
fazer uma fratura e ter de regressar, mais uma vez, para uma horrível e
enfadonha cama de hospital? Será assim tão simples lutar contra esta síndrome,
mesmo que ‘montes’ de gente nos discriminem, tenham pena de nós ou até não
sintam nenhum tipo de amizade por nós?
Uma pergunta retórica é uma pergunta para a qual a pessoa que a fez já sabe a
resposta. No entanto, não creio que possamos considerar as nossas questões com
este termo. Nós não sabemos a resposta. O facto é que, a partir do momento em
que conhecemos uma pessoa como a Ana Simão ou a Inês, ficamos a perceber o que
é ser pessoa através das suas longas conversas. Quando olhamos lá bem no fundo
do seu olhar, por detrás daquela pessoa que está cansada de sofrer, existe um
pequeno mas expressivo coração… Aí, sim! Aí, nós ficamos com o coração repleto de
amor e força para ‘dar e vender’. E é nesse momento, que encontramos a resposta
para todas as nossas interrogações… É aí que nós percebemos que, acima de tudo,
estas pessoas sabem que alguém as ama, que alguém as admira ou até que alguém
se serve de fonte de inspiração para ter uma razão de viver. Assim, nós
percebemos que o que importa não é o que as pessoas pensam ou dizem, mas sim
aquilo que vem de dentro do coração dos sinceros, dos misericordiosos, dos
puros de coração e daqueles que, acima de todas as coisas, gostam de nós e
sentem algum carinho e preocupação.
Anteriormente referi o facto de aprendermos a ser pessoa com a sua enorme
sabedoria… Mas afinal, o que é ser pessoa com os olhos de quem é portador de
uma doença? O homem não é uma coisa:
não é, portanto, um objeto que possa ser utilizado simplesmente como um meio,
mas, pelo contrário, deve ser considerado sempre, em todas as suas ações como
um fim em si mesmo.
Quanto à questão sobre a discriminação, afinal o que é discriminar os outros?
Discriminar o outro é aperceber-se das diferenças dos outros/discernir os
outros ou tratá-los de forma desigual, por motivos relacionados com as suas
características pessoais específicas. Será isto certo? Será isto aquilo que
todos devem fazer? Coloquem-se na ‘pele’ daquele que sofre, daquele que sente,
daquele que, independentemente do que o rodeia, ama e dá valor à vida que Deus
lhe concedeu. Na ‘pele’ daquele que sabe valorizar o bem que é a vida… E então?
O que se obtém? Obtêm-se duas palavras muitíssimo simples mas sensatas e
prudentes, que são: dor e mágoa.
Quanto àquelas que não sentem qualquer tipo de amizade ou carinho por nós, eu
só tenho uma coisa a perguntar-lhes: o que é para vós a amizade? Certamente, a
resposta obtida é: estar com o outro. Será isso amizade? Não! E as pessoas que,
infelizmente se veem confrontadas com a síndrome dos Ossos de Cristal são
algumas das pessoas que sabem dizer a verdadeira resposta. Amizade é a relação
afetiva entre os indivíduos. É o relacionamento que as pessoas têm de afeto e
carinho por outra, que possuem um sentimento de lealdade, proteção, etc. O que
acontece é que a amizade não precisa de acontecer com pessoas exatamente
iguais, com os mesmos gostos e vontades, e em certos casos é exatamente esse o
facto que os une. A amizade tem a função de acrescentar ao outro, com as suas
ideias, momentos de vida, informações, etc, ou é apenas ter alguém para dividir
momentos e sentimentos.
Quanto aos que têm pena de nós, pode-se dizer que tenham dó de nós… Ainda que
seja dado, por vezes, por instinto, não considero que os emissores deste
sentimento sejam muito bons em filosofia e na escolha do melhor para o próximo…
Pode ser transmitido com boas intenções, mas por parte do recetor é um pouco complicado
viver com isto, talvez porque tenta esquecer o facto com que é obrigado a viver
e, assim, acaba por se dar conta que é realmente diferente… Elas pensam: se
demonstrar que tenho pena dele, que estou preocupado com ele, talvez ele se
sinta melhor por saber que tem alguém com quem pode contar, com quem pode
desabafar… Não é fácil estar com uma pessoa que é portadora de uma síndrome,
seja lá qual for. É necessário ter precauções do ponto de vista emocional, pois
podemos ferir os seus sentimentos. No final, essa pessoa acaba por se cansar de
ser diferenciada pelos outros que a rodeiam.
Disse a alguém, há algum
tempo, que a escrita, se não salva
ninguém, dá-lhe esperança e alegria para continuar. Penso que foi uma das
coisas mais acertadas que disse em toda a minha vida, pois conhecer um ser
humano como a Ana Simão fez-me refletir sobre isto. Na vida de um Homem, a
escrita desempenha um papel extremamente importante. Nós escrevemos como quem
ama, ninguém sabe por que ama, nós não sabemos por que escrevemos também; no
fundo, escrevo sobre aquilo que não sei, para ficar a saber; a escrita nada
mais é do que um sonho portador de conselhos; quem escreve nunca se satisfaz
com o que escreveu e talvez esta seja a melhor motivação do ato de escrever: um
texto escrito é sempre promessa do texto que não se escreveu. A prática da
escrita não deve ficar limitada aos estudantes, nem aos que dominam a forma
culta. “Escrever vai muito além das regras impostas por qualquer sistema
teórico ou didático: é um modo privilegiado de se descobrir e desvendar
humanamente a experiência imperdível de viver”.
Bem lá no fundo, todos
sentem vontade de escrever, porque a escrita resulta de uma motivação natural
de fazer com que a experiência individual de cada um se torne um meio de
comunicação com o mundo. Só é necessário um incentivo, um pequeno empurrão…
“Acredito que crianças, jovens e muitos adultos que vivem com pessoas que
valorizam e são entusiasmadas com o mundo dos livros e da escrita têm mais
oportunidade de viver a sustentabilidade das palavras enquanto leitores,
escritores.”.
Com isto, queria dizer que,
como Ana Simão, muitas outras pessoas sem qualquer tipo de deficiência,
encontram na escrita uma forma de sonhar, uma forma ser livre e uma forma de
desabafar com alguém.
Não sei se tudo o que disse
ao longo deste texto foi, de facto, o mais acertado ou não, mas o que tenho a
certeza absoluta é que dei a minha opinião enquanto mulher, enquanto ser
humano, enquanto vida, pois é aquilo que sou… Baseando-me em exemplos notáveis
de homens e mulheres que vivem a vida que lhes foi concedida. Não é fácil! Eu
também sei reconhecer que não é propriamente simples cuidar de nós e ainda
sobrar força, coragem e amor para oferecer aos que precisam. Foi neles que me
inspirei para escrever este longo texto de opinião.
Em suma,
“A Menina dos Ossos de Cristal” de Ana Simão é muito mais do que um livro sobre
a experiência desta doença. É um livro sobre a vontade de viver uma vida plena,
repleta de amor, superando as mais injustas e feias adversidades. Assim, posso
terminar este texto com uma simples mas sábia frase rara: amor é poder.
Beatriz Boiça
